„Moju je dijafragmu pojela endometrioza! Nastale su dvije velike rupe kroz koje se jetra probila u prsni koš! – napisala je Helena Rašić jučer na svom Facebook profilu u postu u kojem je obznanila neposredno iskustvo bitke što ju je vodila i sa zdravstvenim sustavom proteklih godina uz sve nepodnošljivije bolova i stanja za koje joj liječnici ili nisu vjerovali ili nisu znali i mogli ustanoviti uzrok. Naša poznata psihologinja Helena Rašić o bolesti endometrioze već se javno oglašavala, posljednji put povodom smrti pjevačice Kasandre koja je, što je bilo poznato, također bolovala od endometrioze.
„O toj se bolesti jako malo zna, jako se teško dijagnosticira, a još je prisutnije i nepovjerenje prema ženama koje od nje boluju. Prema njihovim patnjama, prema njihovim stanjima. Ako boli, znači da nije dobro. Ne postoji niti jedan razlog da kao osoba koja ima endometriozu živite i radite s boli! Da ja i moj ginekolog nismo vukli za rukav i da nisam imala sreću naići na liječnicu u tim karikama zdravstvenog sustava, koja me s Jordanovca uputila na KB Dubravu, ja ne bi završila ovako dobro kao što danas jesam. Prvo na operaciji, koju sam već preklinjala, i drugo, napokon je otkriveno što se dogodilo, a što liječnici na svim snimkama naprosto nisu mogli vidjeti, pa su me jednostavno prepuštali boli. Endometrioza je ‘progresivna i degenerativna bolest’ koja doslovno razara svo tkivo koje dotakne. Molim vas, nemojte umanjivati svoju bol ili bol žene s endometriozom, zato jer je to vama neshvatljivo. Nemate pojma da se mi ne ustajemo svaki dan s razinom boli na 0, nego, ako je 3, to je bezbolan dan!“, poručuje Rašić u svom FB postu, kojega zbog niza vrlo ilustrativnih detalja i opisa odnosa prema ovoj bolesti, a znamo da je ima svaka deseta žena, i da je riječ o stotinama milijuna u svijetu – u cijelosti prenosimo:
Nobody expects the spanish inquisition. Also, nobody expects the liver in thorax
Ok, nakon mojih relativno otvorenih postova vezanih i za endometriozu i za moje probleme s njom, događaje s hospitalizacije i sve, ide i ovo.
Što se zapravo dogodilo i zašto je bilo komplicirano, sigurno se pitate. E, ovo niste očekivali
Nije ni moj doktor. Uzmite si kokice, dugačko je:
„Ja sam 2018. godine prvi put doživjela katamenialni hemotoraks/pneumotoraks/ – tko zna što točno. Ginekolog Ivan Bolanča mi je bez puno zadrške odmah rekao što je u pitanju i postala sam svjesna da je moja endomatrioza napravila taj veliki korak prema dijafragmi i plućima.
Moje iskustvo s Jordanovcem – gdje sam daleko predugo čekala uopće na prvi termin pregleda – bilo je da je to eto rano: ‘Ništa se nigdje ne vidi i nije strašno’.
Vježbe disanja i milijarda nekih bizarnih pretraga koje nemaju veze s endometriozom. Činjenica je da se njihova šefica odjela, nakon što doktorice nisu znale što bi sa mnom, potrudila nazvati me i rekla da bi trebala na pretrage. Ali, sve su moje pretrage bile otkazane zbog covida.
Sjećam se da je covid i u meni proizveo priličan strah, jer čuj, imam endometriozu negdje na plućima, a ovo je boleština koja napada pluća. Sjećam se i kako mi je tada jedna od najbližih osoba u principu samo odmahnula rukom na moju zabrinutost. Tu sam trebala neke lekcije naučiti. Na kraju, covid je bio tako dobar i ciljao moj mozak, a ne pluća, pa je to prošlo OK. Good guy covid.
Sve mi je lošije, bolovi s desne strane…
Kako su pandemija i godine odmicale, meni je s vremenom bilo sve lošije. Stalan kašalj tijekom menstruacije, stalni bolovi s desne strane… Prvi znak menstruacije mi je bio bol u ramenu. Dani na poslu su bili užasni i samo bi spavala i nikad nije bilo dosta. Iskreno, nisam znala gdje bi.
Na Jordanovcu nisu znali što bi. Ja nisam znala što bi. Pokušavali smo pogoditi hormonsku terapiju na koju moje tijelo uporno nije htjelo adekvatno reagirati najvjerojatnije i zbog IR (tad negdje sam dobila dijagnozu) i štitnjače koja je divljala.
MR zdjelice i abdomena, kao i CT pluća nisu pokazali ništa i u principu niti jedan liječnik, osim mog ginekologa nije shvaćao moje stanje ozbiljnim. I tako eto, visiš u nekom međuprostoru i živiš s pneumotoraksima i radiš s pneumotoraksima i to ti postane normalno. Nevjerojatno, ali činjenica da baš i ne dišeš ti može postati normalna.
Jedina pretraga koja je pokazala posljedice, odnosno slijepljenu dijafragmu, je bio UZV pluća koji sam nekako uspjela dobiti u KB Dubrava. Jedna, jedina slika koju sam mogla izvaditi da zamašem pred nosom liječnika koji su bili prilično uvjereni da malkice preuveličavam.
Senzacije desnog plućnog krila i cijelog tog područja svodile su se na bol, osjećaj kao da su pluća puna stakla, preskakanje na udisaj i izdisaj i poriv za kašljem.
RTG snimka i prvi dokaz da nešto ne štima u prsištu
U studenom prošle godine je jedna menstruacija uzrokovala atipično jake bolove. SpO2 mi je padala, bili su prisutni izuzetno jaki bolovi u području prsa, bojala sam se da imam srčani udar, iskreno. Otišla sam na hitnu i nakon višesatnog čekanja dobila, po prvi put, jasan dokaz da nešto ne štima u vidu RTG snimke pneumotoraksa.
“Mali pneumotoraks”, oko tri cm ako se dobro sjećam. Ok, sad je to nešto ozbiljnije, ali kao maleno je. Odspavala na kisiku i bilo je bolje.
Nakon par dana meni je i dalje bilo loše i opet sam otišla na hitnu u Vinogradsku bolnicu. Pneumotoraks je bio u povlačenju, prvi doktor je okretao očima na moje tuženje da me jako boli, a onda se dogodilo neočekivano. Primila me liječnica koja je na specijalizaciji bila u KB Dubravi i odmah je nazvala tamošnju ambulantu i dogovorila mi pregled za koji je odmah i rekla da će voditi prema operaciji!
Moram pogledati u papirima točno kako se zove i poslati joj zahvalu preko bolnice.
Sljedeći tjedan sam bila na pregledu u KB Dubrava. To je bio prvi dan kada su najavili da se bolnica zatvara za sve operacije osim vrlo hitnih i covid vezanih.
Ipak, bilo je prilično olakšanje kad sam kirurgu, torakalnom kirurgu dr. Josipu Bubnjaru, krenula sa svojim govorom o tome zašto se endo ne vidi na ikakvim snimanjima, a da je meni stvarno, stvarno jako loše. Čovjek me prekinuo, rekao da ne moram ja njega uvjeravati i da mu je sve jasno. Da je operirao već slične slučajeve i će mi napraviti VATS operaciju pluća čim to politika i covid dopuste. Ako se ful pogorša, da se javim u hitnu odmah.
Ljudi moji, kako sam ja bila sretna. Koje olakšanje sam osjetila zbog toga da me netko razumije i da ne moram objašnjavati kako mi je.
I onda je slijedilo… – dva mjeseca čekanja, bolova, uporno perzistirajućeg pneumotoraksa, igranja s lijekovima, frustracija, zvanja, žicanja operacija, razmišljanja “koliko mi je danas loše i da li da si odem po kisik na hitnu”, konstantnog umora, saturacije O2 koja je svaku noć padala i ispod 85 posto, pulsa koji nikad nije padao ispod 75, a najčešće je bio od 90 u mirovanju do 170 u kretanju, selidbe, angine pectoris sredinom siječnja. Na momente sam dotaknula mislim i totalno dno po pitanju osjećaja postoji li ikakva budućnost za mene uz to sve što proživljavam. Nisam se mogla baviti ni vlastitom djecom, a svakodnevni zahtjevi su bili ogromni.
Napokon operacija!
Znala sam da postoji šansa da operacija od VATS-a (laparoskopska operacija) postane opsežnija i kompliciranija. Dr. Bubnjar je stvarno odličan po tom pitanju i puno smo se napričali oko svakog potencijalnog ishoda. Pneumotoraksa čak na dan prijema u bolnicu nije ni bilo ako sam ih dobro pohvatala, iako smo kao ciljali da operacija bude za vrijeme menstruacije – da se sve vidi. Možda i bolje.
Kao što rekoh – nitko ne očekuje u jetru u toraksu.
Moj VATS se pretvorio u pravu torakotomiju, otvaranje prsišta kroz rebra i otvorenu operaciju. Na svu sreću, pluća su najvećim dijelom bila ok, osim neke izrasline na vrhu plućnog krila koja je boljela svako kihanja, a zbog koje je odstranjen manji dio plućnog krila.
No, razlog za promjenu pristupa su bile dvije kvrge na ošitu za koje je doktor putem kamere isprva mislio da su dva velika endometrioma na ošitu. Nisu bila!
Moju dijafragmu, ošit, ubijte me ako sam trenutno sposobna točno objasniti razliku – pojela je endometrioza do te mjere da su nastale dvije velike rupe kroz koju je jetra probila u toraks.
Da, jetra tamo ne bi smjela biti!
Moja dijafragma (bivša, rastavio nas je kirurg) je puna “blueberry spots”, odnosno malih žarišta endometrioze koja ju stalno razaraju.
Mislim, gledajući unatrag svoje simptome, da je do proboja jetre došlo ili u studenom kad sam završila u bolnici ili ranije, a tad se to dogodilo u nešto većem opsegu. Povezujem onaj osjećaj preskakanja na tom mjestu s prodiranjem jetre kroz pukotine koje su nastale, a to traje već neko vrijeme.
Sada imam mrežicu koja krpa tu moju dijafragmu da se slično ne ponovi i jetru tamo gdje bi trebala biti. Odrađeno je još dosta toga po samim rebrima i unutarnjem prostoru da bi se nekako spriječilo da se to ponovi. Svašta je još uočeno zbog čega očekujem, tražim, planiram, druge operacije kad se oporavim. I da, imam napuklo rebro jer sam dugačka i bilo je teško doći do vrha plućnog krila, thnx body.
Ja napokon i dišem i spavam i budim se odmorna usprkos post operativnim bolovima. Nakon mjeseci i mjeseci, moja saturacija noću ne pada više ni ispod 95 posto. Moj puls u mirovanju je opet 60 – 75.
Tražila sam radove o hernijaciji jetre u plućni prostor zbog endometrioze – našla sam tri. Nijedna na svu sreću nije živjela mjesecima s tim, samo je jedna imala hernijaciju slične veličine. Sigurno nismo četiri na svijetu! Riječ je o nedovoljno dokumentiranoj pojavi.
Molim vas, nemojte umanjivati svoju bol ili bol žene s endometriozom, zato jer je to vama neshvatljivo. Nemate pojma da se mi ne ustajemo svaki dan s razinom boli na 0, nego, ako je 3, to je bezbolan dan.
Pitajte svoje prijateljice, klijentice: Koliko točno te boli?
Reci mi u količini brufena i tome koliko se možeš baviti aktivnostima – jer naša skala boli je drukčija od vaše.
Potreban je sustavan i jasan pristup borbi protiv endometrioze koja obuhvaća puno više žena nego što se to danas zna. I potrebno je slušati žene – i jako mi je drago da znam da nekih, malih, ali ipak, pomaka na tom području ima.
Slušajte, pričajte i širite svijest o endometriozi, to vas osobno molim. Za sve one koje su tek na pragu puberteta, da ne čekaju dijagnozu 10 godina, jer svaki mjesec je važan. Neka ostanu samo tri (možda se proslavim u četvrtom) rada o ovakvoj situaciji, neka se sve buduće preveniraju pravovremenim djelovanjem i liječenjem.
Ja sam sad zapravo optimistična i očekujem da će sve skupa završiti ok. I da će biti jako jako bolno. Ali da će biti ok. Hvala svim onim medicinskim djelatnicima koji su dali jasnu protutežu onima koji nisu bili ok. I nadam se da će i drugi naučiti možda nešto u nekom trenutku i promijeniti stav.
Sad moram smisliti kako će točno ići tetovaža preko ožiljka.
Što je endometrioza i zašto o njoj tako malo znamo?
Piše: Anja Kovačević
Da je žensko zdravlje negdje na periferiji zdravstvenog sustava dokazano je već mnogo puta, a o čemu često portal Reci.hr i piše. Od nedostatka ginekologa, teško dostupne kontracepcije sve do loših uvjeta u rodilištima. No, ako odemo korak dalje vidjet ćemo da su neke bolesti specifične ženskom reproduktivnom sustavu i na periferiji znanstvene zajednice. Za dva stanja s kojima žive milijuni diljem svijeta, o sindromu policističnih jajnika (PCOS) i endometriozi na PubMedu objavljeno je manje od 2500 kliničkih istraživanja. Usporedbe radi, onih povezanih s covidom 19 u samo nepune dvije godine objavljeno je tek stotinjak manje.
O čemu se točno radi? Endometrij je tkivo koje oblaže unutrašnjost maternice, a u nekim slučajevima počne rasti i izvan nje. Najčešće u organima zdjelice i trbušne šupljine kao što su jajnici, jajovodi, ligamenti koji stabiliziraju maternicu, mokraćni mjehur, tanko i debelo crijevo, rodnicu. Moguće je da se tkivo nađe i na organima izvan trbušne šupljine, kao što su pluća, no to se događa rijetko. Jedini organ na kojem rast endometrija nije zabilježen je slezena.
Zbog utjecaja spolnih hormona endometriotično tkivo, kao i sluznica maternice tijekom menstrualnog ciklusa, raste, zadebljava i ljušti se. Žene s endometriozom tijekom mjesečnice, dakle, ne krvare samo iz maternice, nego i iz svih otočića endometrija izvan maternice. Nakupljena krv uzrokuje iritacije, grčeve i bol, a ožiljkasto tkivo koje nastaje može napredovati do te mjere da ometa pravilan rad organa.
Procjenjuje se da je endometrioza dijagnosticirana kod oko 190 milijuna žena i drugih osoba s maternicom, a broj onih koji se bore sa sindromom policističnih jajnika također se vrti oko sto milijuna. Obje bolesti zahvaćaju desetak posto populacije u reproduktivnoj dobi, no zbog komplicirane dijagnostike i različitih kriterija pojedinih medicinskih institucija teško se dolazi do točnih podataka. Ovisno o izvoru, može se naći kako PCOS ima između šest do čak 26 posto žena.
Ožujak je inače mjesec svjesnosti o nevidljivoj bolesti koja pogađa svaku desetu ženu u svijetu – endometriozi. Ovaj poremećaj sve je učestaliji, no zbog kasne dijagnoze može uzrokovati zdravstvene probleme i značajno smanjiti kvalitetu života. Endometrioza je i jedan od vodećih uzroka neplodnosti. Kao dijagnoza neplodnosti pojavljuje se kod 25 do 40 posto neplodnih žena, a kod svega 0,5 do pet posto plodnih žena je dijagnosticirana. Da se radi o važnoj tematici prepoznala je i Europska unija koja je nedavno dodijelila šest milijuna eura projektu FEMaLE čiji je fokus u potpunosti poboljšanje uvjeta dijagnostike, prevencije i liječenja endometrioze.
