Od 3,87 milijuna stanovnika Hrvatske, prema konačnim podacima popisa iz 2021., čak je 624 tisuće osoba s invaliditetom, što je nešto više od 16 posto ukupnog broja stanovnika. I za trećinu više od udjela osoba s invaliditetom u drugim zemljama. Ta šestina hrvatskog stanovništva često je marginalizirana, stigmatizirana, izložena ismijavanju, vrijeđanju, ponekad i nasilju, pogotovo kad se usude poželjeti da budu, kao i svi drugi ljudi, seksualna bića, da imaju vezu, seksualne odnose, partnerstvo, roditeljstvo. Stoga je Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom naručila istraživanje o toj problematici koje je otkrilo šokantne stavove, čak i među ljudima kojima je profesija briga o osobama s invaliditetom. Dr.sc. Marko Buljevac s Pravnog fakulteta, Studijskog centra socijalnog rada u Zagrebu, autor istraživanja o seksualnosti osoba s invaliditetom, nada se da će ono poslužiti kao osnova za promjene u stavovima, postupanju prema takvim osobama, pa i za zakonske promjene.
Kakve su bile prve reakcije nakon što ste objavili rezultate istraživanja?
Neki stručnjaci su nas dočekali “na nož”, uz prigovore da je to zadiranje u ljudsku intimu. Ali, naglašavam, ljudi ne moraju razgovarati o svojoj seksualnosti ako ne žele, no ako žele mora im se dati mogućnost da razgovaraju. To je glavni princip cjelokupne postavke ljudskih prava.
Što mislite, koji su stvarni motivi prigovaranja?
To su strah i činjenica da mi kao društvo još nismo spremni razgovarati o nekim temama koje su sastavni dio ljudskog života. Seksualnost je temelj i roditeljstva i partnerstva. Ako mi nekome priznajemo pravo na roditeljstvo najprije mu moramo priznati pravo na seksualnost da je iskaže ili ne iskaže. U dijelu stručne javnosti prevladava zbrkani stav da osobe s invaliditetom mogu ostvariti određena prava, ali da druga prava prethode tom pravu na koje se stručnjaci pozivaju. Na primjer, biti roditelj. Kad ljudi pomisle na osobe s invaliditetom pomisle na najtežu vrstu invaliditeta, no takvih je osoba najmanje. Moramo razgovarati o problemima u postizanju prava na seksualnost, o čemu se ne razgovara, a naše istraživanje je pokazalo da dio osoba s invaliditetom svoju seksualnost iskazuje i da nitko nema pravo osporavati im da je iskazuju.
Moramo razgovarati o problemima u postizanju prava na seksualnost, o čemu se ne razgovara, a naše istraživanje je pokazalo da dio osoba s invaliditetom svoju seksualnost iskazuje i da nitko nema pravo osporavati im da je iskazuju.
Kako su ispitanici reagirali na upitnik?
Upitnik je slao ured Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom savezima i udrugama osoba s invaliditetom, a oni su ih slali svojim podružnicama koje su ih distribuirale članovima. Bilo nam je bitno osigurati anonimnost. Po završnim komentarima ispitanika većina je izrazila zadovoljstvo da se o tome priča. Jedan od glavnih ciljeva bio je da se naprave detaljne smjernice, prvenstveno za sustav formalne podrške, dakle za pružatelje usluga, kako bi se što bolje osigurala skrb i pravo na seksualnost, zapravo poštivanje ljudskih prava osoba s invaliditetom.
Velik broj osoba s invaliditetom se upušta u seksualne aktivnosti i nemaju problema to reći, ali isto su tako rekli da su doživjeli neugodna iskustva. Ovo istraživanje nije samo o seksualnosti, nego o ljudskom dostojanstvu, integritetu i poštivanju druge osobe.
Što mislite, koji su razlozi da se, prema rezultatima istraživanja, roditelji i ostali članovi obitelji osoba s invaliditetom najviše protive njihovom stupanju u vezu s nekim, a pogotovo u seksualne odnose? Jesu li zadojeni konzervativnim stavovima ili se boje da bi im to stvorilo dodatni problem i brigu?
Mi jesmo konzervativno društvo, ali to nije ključni problem. Činjenica je da ti roditelji nemaju adekvatnu podršku stručnjaka i osjećaju se prepušteni sami sebi. S druge strane, Konvencija o pravima osoba s invaliditetom i svi zakoni daju im određena prava. Roditelj možda ne zna kako to pravo realizirati, a kad osjeća da je prepušten sam sebi njemu iskazivanje seksualnosti njegovog odraslog djeteta, koje ovisi o njegovoj podršci, stvara zaista problem. Mi kao stručnjaci trebali bismo krenuti od edukacije roditelja. Izazovi su kod osoba s intelektualnim teškoćama i nekim skupinama osoba sa duševnim smetnjama. Nerazumijevanje rizičnog seksualnog ponašanja je veliki problem, a kad dođe do posljedica takvog ponašanja, rješavaju ih roditelji i sustav socijalne skrbi.
Postoje li bilo kakve smjernice ili zakonske odredbe za takve slučajeve?
Mi imamo stari Zakon o zdravstvenim mjerama za ostvarivanje prava na slobodno odlučivanje o rađanju djece koji je frapantan i još se nije mijenjao. S druge strane, imamo ratificiranu Konvenciju koja je međunarodni pravni dokument i prema kojoj se svi zakoni moraju mijenjati u skladu s njom. Postoje neke edukacije, ali ne u dovoljnoj mjeri. Neki roditelji koji su u tretmanima područnih ureda za socijalni rad i koji imaju probleme zbog nasilja u obitelji su i sami osobe s lakim intelektualnim teškoćama. Primjerice, mlade žene s lakim intelektualnim teškoćama su u većem riziku da će pronaći partnere s problemima u ponašanju ili određenim duševnim smetnjama i da će onda doći do problema koje će morati rješavati sustav socijalne skrbi.
Mi jesmo konzervativno društvo, ali to nije ključni problem. Činjenica je da roditelji osoba s invaliditetom nemaju adekvatnu podršku stručnjaka i osjećaju se prepušteni sami sebi. Trebali bismo krenuti od edukacije roditelja.
Primjerice, što se događa kad osoba s težim mentalnim teškoćama rodi dijete? Kako sustav to rješava?
Najbolje što može jer je potkapacitiran. Rješava probleme nasilja i zanemarivanja djece, daje im određena novčana prava, ali ne možete nekoga prisiliti da bude korisnik. Puno puta skrb preuzimanju članovi obitelji. Imamo problem sa korištenjem kontracepcijskih sredstava, pa i u populaciji bez invaliditeta ima neželjenih trudnoća. Mlada djevojka koja živi od 250 eura mjesečno neće taj novac trošiti na kupnju skupih kontracepcijskih sredstava.
Da, po tome je Hrvatska fascinantna, za razliku od razvijenih članica EU. Nije u stanju osigurati besplatnu kontracepciju premda ona treba sve manjem broju ljudi jer pada broj stanovnika u reproduktivnoj dobi.
Istraživanje je pokazalo da ljudi u srednjoj životnoj dobi koji su u partnerstvu i roditelji su, o svemu su se informirali u školi i kroz knjige. Mlađa generacija se informira preko interneta i nismo dovoljno osigurali edukaciju što su relevantni i kvalitetni izvori informacija. Ključni je problem da ljudi nemaju informacije, a da ih imaju puno stvari bi se preveniralo. Moramo biti svjesni da dio korisnika sustava socijalne skrbi ima probleme s rizičnim seksualnim ponašanjem. Dio njih nije kroz život imao pristup niti podršci niti informacijama niti edukaciji. Roditelji s jedne strane svoju odraslu djecu infantiliziraju i kada dođe do posljedica nekih ponašanja ne znaju što učiniti. Ne žele pogriješiti, ali su umorni i nemaju informacije koje bi trebali imati. Recimo, imate primjer majke od 80 godina koja brine o svom sinu s umjerenim intelektualnim teškoćama koji ima 42 godine, njoj je zaista teško jer bi sada i o njoj netko trebao brinuti. Nas čekaju dvogeneracijska kućanstva starijih osoba, gdje će dijete o kojemu roditelj skrbi imati više od 65 godina.
Šokiralo me da u sustavu formalne podrške ima ljudi koji misle da bi osobe s invaliditetom trebalo sterilizirati. Kako tumačite činjenicu da uopće postoje takva razmišljanja, pogotovo među ljudima koji rade sa osobama s invaliditetom?
Vrlo jednostavno: dio stručnjaka je nesenzibiliziran za ovu problematiku i vidi rješenje u tome da bi se osobe s težim vrstama invaliditeta mogle sterilizirati jer je to, kako oni vide, prevencija drugih problema. Mi tako ne možemo govoriti u 21. stoljeću, to je neprihvatljiv stav. Sterilizacija je kontra svih ljudskih prava.
Irska i Australija imaju dostupne materijale i za osobe s intelektualnim teškoćama, pisane razumljivim jezikom, u kojima ih se upoznaje sa seksualno rizičnim ponašanjima, spolnim i reproduktivnim zdravljem, kome se obratiti i kako prevenirati bilo koji oblik nasilja.
Kako je uopće moguće da sa ljudima koji treba pomoć rade ljudi kojima je sterilizacija, možemo reći prisilna, uopće prihvatljiva?
Njihov problem je u neulaganju u njih, što bi trebao raditi sustav koji ih zapošljava. Koliko god govorili o cjeloživotnom obrazovanju, ne provodimo ga. Ne vodimo računa da osoba ne mora biti samo stručna, nego mora biti i senzibilizirana, jer inače ne pruža adekvatnu podršku. Kad je krenula deinstitucionalizacija, koja je i urodila većim brojem roditeljstva osoba s invaliditetom, nismo imali sustavne kampanje zašto oni imaju pravo živjeti samostalno i biti susjedi ljudima bez invaliditeta. Na papiru se priznaje pravo, a kad se pita anonimno, stav je eugenički. Eugenika je zabranjena!
Zaprepašćujući je i podatak da se u organiziranom smještaju osobama s invaliditetom zabranjuju veze. Je li to protuzakonito?
Protuzakonito je ako određeni međunarodni dokument propisuje da ljudi imaju pravo. To što određeni stručnjaci sebi uzimaju za pravo da provode određene mjere, i to ne po pravilima struke nego po nekom svom vrijednosnom sustavu, bi se trebalo preispitati.
Znači, opet je zbrka moralnih kodeksa i znanstvenih postulata?
I ne samo znanstvenih. Etički kodeksi većine pomažućih struka propisuju da se korisniku mora pružati maksimalna individualizirana podrška uz maksimalno uvažavanje njegovih potreba i želja. Ako osoba ima neko pravo, moramo joj omogućiti da ga može i realizirati. Dio osoba s invaliditetom itekako je uključen u seksualne aktivnosti, što im dio stručnjaka negira. Među ispitanicima su bili zaposlenici područnih ureda za socijalni rad, koji gase požare i rješavaju problematiku korisnika, pa a priori možemo očekivati da ne mogu biti previše senzibilizirani. Kad seksualno rizično ponašanje dovede do spolne bolesti, neželjene trudnoće ili nasilnog ponašanja, to rješava sustav socijalne skrbi. Nemamo adekvatne prevencije, a socijalni rad bi se trebao prije svega bazirati na prevenciji. Prije doživljenog nasilja sigurno je bila hrpa rizika o kojima stručnjak nije bio informiran, a sama osoba nije bila svjesna da ti rizici mogu dovesti do nasilja.
Većina hrvatskih stanovnika nije svjesna da su osobe s invaliditetom puno puta žrtve emocionalnog nasilja unutar obitelji.
Što mislite, zašto je toliki otpor uvođenju sveobuhvatnog seksualnog obrazovanja, što bi sigurno pomoglo i osobama s invaliditetom i njihovim skrbnicima?
Ljudi i vlast nisu senzibilizirani, premda bismo u većoj mjeri morali početi poštivati međunarodni pravni okvir čiji smo dio. Tu priča završava. Ni jedna promjena nije laka. Mi nismo najkonzervativnija članica EU, ali moramo prihvatiti da ljudi moraju biti informirani, što se radi kroz edukacije. Ako si dio EU i ako se trebaju mijenjati neke stvari, ministarstva moraju napraviti protokole i početi ih mijenjati. Promjene nisu lake. Ali, evo primjera: kad je krenula deinstitucionalizacija, puno ljudi nije prihvaćalo da osobe s invaliditetom žive u stanovima u njihovom susjedstvu, no sada ih je puno više koji to prihvaćaju. Najveći temelj predrasuda je neinformiranost.
Ali informacije postoje, samo ljudi možda ne znaju gdje ih pronaći ili nisu zainteresirani da ih pronađu. Kako to promijeniti?
Sustavnom edukacijom stručnjaka, roditelja pa i cijelog društva. Ne mogu to biti prisilne edukacije. No, ministarstva mogu donijeti određene programe koji će biti prezentirani njihovim zaposlenicima. Jako puno osoba s invaliditetom koje imaju neka motorička oštećenja imaju fizičku barijeru da pristupe informacijama. Znači, moramo govoriti. Primjerice, Irska i Australija imaju dostupne materijale i za osobe s intelektualnim teškoćama, pisane razumljivim jezikom, u kojima ih se upoznaje sa seksualno rizičnim ponašanjima, spolnim i reproduktivnim zdravljem, kome se obratiti i kako prevenirati bilo koji oblik nasilja. Većina hrvatskih stanovnika nije svjesna da su osobe s invaliditetom puno puta žrtve emocionalnog nasilja unutar obitelji.
Puno puta ljudi misle da treba njegovati humanitarni stav, no to je uvredljivo za osobe s invaliditetom. Ne smijete krenuti od stava: pružam ti podršku jer mi te je žao ili žao mi je mame koja je dobila takvo dijete. To je i protivno svim međunarodnim ugovorima.
Znaju li ljudi uopće što je sve nasilje, jer jasno je da ono nije samo fizičko?
Većina ljudi u Hrvatskoj nije svjesna što je sve nasilje, ali niti dio stručnjaka nije senzibiliziran. Moramo krenuti od ljudi koji pružaju podršku. Za mene je problem da se javljaju programi ili projekti koje provode osobe bez bazične edukacije i nemaju legitimitet to uopće raditi. Puno puta ljudi misle da treba njegovati humanitarni stav, no to je uvredljivo za osobe s invaliditetom. Trebate uvažiti invaliditet, ali i ojačavati sve druge komponente, jer osoba je puno više od svog invaliditeta. Ne smijete krenuti od stava: pružam ti podršku jer mi te je žao ili žao mi je mame koja je dobila takvo dijete. Time ne pomažemo nikome, a i protivno je svim međunarodnim ugovorima.
Ljudi moraju imati mogućnosti realizirati ono što žele ako ne ugrožavaju sebe ili druge. Imamo veliki broj osoba s lakim intelektualnim teškoćama koji su roditelji, često kompetentniji nego oni bez intelektualnih teškoća.
U ovom istraživanju su svoju perspektivu i iskustva iznijeli uglavnom ljudi s tjelesnim invaliditetom, koji često nije toliko težak i koji su integrirani u zajednicu. Zamislite što tek doživljavaju oni koji nisu integrirani i koji nisu uspjeli sudjelovati u istraživanju. Prije nekoliko godina vodio sam grupu mladih s intelektualnim teškoćama i sami roditelji su me molili da razgovaram s njima o seksualnosti. Postavljali su vrlo razumna pitanja, baš kao i mladi bez invaliditeta.
U godišnjim izvješćima Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom puno puta se spominje osporavanje prava na intimnost i na seksualnost. Ne možemo punoljetnim ljudima koji imaju poslovnu sposobnost određivati što smiju, a što ne. To je potpuno nepoštivanje dostojanstva. Nadam se da će ovo istraživanje biti baza za stručnjake koji se bave seksualnošću i reproduktivnim pravima, da se osiguraju edukacije, da se naprave programi i protokoli, primjerice kako o rizičnom seksualnom ponašanju educirati osobe s različitim vrstama invaliditeta. I krenuti od posebnih odgojno-obrazovnih ustanova. Istraživanjem smo htjeli poručiti da ljudi imaju pravo biti seksualni ili aseksualni, i tu svaka priča završava.
Znakovito je da se na prezentaciji rezultata istraživanja nisu pojavili veliki mediji i da samo istraživanje, premda je o problematici o kojoj se do sada nije puno govorilo i pisalo, nije dobilo veću medijsku pozornost.
Teme o osobama s invaliditetom naši mediji uglavnom prezentiraju iz humanitarnog aspekta ili ih proglašavaju herojima za stvari koje su potpuno normalne. Čemu bombastična priča da je slijepa žena rodila dvoje djece? Zašto ih ne bi rodila? Mi i osobama s lakšim invaliditetom osporavamo prava, što je potpuno nedopustivo.
Većina društva je liberalna, ali je konzervativna manjina glasnija
Dakle, osobama s invaliditetom osporava se pravo na seksualnost, ne uvodi se seksualno obrazovanje u škole, nema dovoljno edukacija o toj problematici… Što to govori o našem društvu?
Mislim da je većina društva liberalna, ali je konzervativna manjina puno glasnija. No, ne možemo tolerirati da netko zagovara kršenje ljudskih prava.
U sustavu socijalne skrbi zadovoljavanje potreba često prikazujemo kao poštivanje ljudskih prava, ali to nije isto. I dalje stigmatiziramo obitelji koje ne žele pružati podršku svojim ovisnim članovima. Ali, oni nemaju obavezu to raditi, zato i postoji društvena skrb. Nitko ne dovodi u pitanje jednu Švedsku ili SAD gdje je normalno da stariji žive u organiziranim stanovanjima, gdje je normalno da punoljetna djeca odu od kuće i da nisu dužna skrbiti o svom ostarjelom roditelju. Ne smiju ga zlostavljati, ali se nisu dužna skrbiti o njemu. Pravo na seksualnost je jako povezano s pravom na mentalno zdravlje. Nadalje, mi i dalje često očekujemo da skrb o osobama s invaliditetom preuzimaju braća i sestre. To nije fer. Uopće ne govorimo o takozvanoj staklenoj djeci, dakle nevidljivoj djeci, to su braća i sestre osoba s invaliditetom ili čak djeca njegovatelji. Dio male djece pomaže svojim roditeljima sa težim invaliditetom od čega okrećemo glavu. Tom djetetu treba podrška jer ima pravo biti dijete. I tako se mentalno zdravlje osobe s invaliditetom počinje prelijevati na mentalno zdravlje drugih članova obitelji. Imao sam slučajeve gdje su roditelji zdravu braću i sestre na samrtnoj postelji tražili da im se zakunu da neće dati u ustanovu svog invalidnog brata ili sestru. To nije fer.
MARKO BULJEVAC: Izvanredni je profesor na Pravnom fakultetu u Zagrebu, Studijskom centru socijalnog rada gdje je diplomirao te se i zaposlio kao znanstveni novak na projektu „Socijalni položaj starijih i osoba s invaliditetom u Hrvatskoj i zemljama EU“. Doktorski studij socijalnog rada i socijalne politike upisuje 2009. godine. Surađivao je na četiri znanstvena projekta u Hrvatskoj. Samostalno ili kao koautor objavio je jednu znanstvenu monografiju, sedam znanstvenih i tri stručna rada. Sudjelovao je na devet međunarodnih i domaćih znanstvenih te stručnih konferencija. Područje njegovog znanstvenog interesa odnosi se na socijalni rad i osobe s invaliditetom.