„U našem se društvu općenito na osobe s invaliditetom ne gleda kao na osobe koje imaju svoju seksualnost i koje shodno tome imaju, kao i svi drugi pravo na seksualno i reproduktivno zdravlje, na adekvatnu zdravstvenu skrb i usluge. U Hrvatskoj su osobe s invaliditetom uglavnom svrstane u neku vrstu socijalnih problema, a to je često nepotrebno. No, i kada jesu u teškom socijalnom stanju, to je uglavnom zbog nebrige i nerazumijevanja lokalne i državne uprave, a često i opće zajednice i društva u kojem žive. Mi želimo biti vidljivi u društvu i u tom smislu. Želimo da buduće generacije budu osvještenije kako bi u budućnosti donosile bolje odluke. A i važno je da mladi znaju da ukoliko se tijekom života dogodi invaliditet, da za njih i dalje postoji i život i seksualnost nakon oporavka.
Povremeno se među osobama sa spinalnom ozljedom nađe netko tko želi zasnovati obitelj ili samo ispituje mogućnosti intimnog odnosa u svojem stanju. Žene najviše zanima koliko može njihovo stanje biti problem za trudnoću i porod te samo majčinstvo. I tada se iznenade kada saznaju da nema nikakvih prepreka ili barem ne više ili manje nego kod bilo koje druge žene. Također, neke nisu svjesne da je ginekološko zdravlje, tj. redoviti ginekološki pregledi, važno bez obzira što možda niste seksualno aktivni. Sve je to vrlo vrijedno znanje za osobu, barem neko temeljno, da jednog dana netko ipak poželi pitati više“, riječi su to Nevene Majer Jager, koja nerijetko u ime osoba s invaliditetom, posebice žena sa spinalnom ozljedom kralježnice, javno progovara o problemima koje one imaju kad je riječ o kvaliteti zdravstvenih usluga reproduktivnog zdravlja i ukazuje što sve tu treba mijenjati i unapređivati.
Nevena Majer Jager
Nerijetko govori iz vlastitog iskustva kao osoba sa spinalnom ozljedom kralježnice, koja joj nije stala na put da se realizira i kao majka. U ime udruge Spinalne ozljede Zagreb i Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara Nevena Majer Jager sudjeluje u inicijativama unapređenja seksualnog i reproduktivnog zdravlja osoba s invaliditetom prema Ministarstvu zdravlja i Ministarstvu obrazovanja, prema Vladi RH. Pa se osim uključivanja seksualnog odgoja u osnovne i srednje škole zalaže i za dodatne edukacije liječnika i zdravstvenih djelatnika kako se briga prema osobama s invaliditetom u državi ne bi mjerila tek brojem omogućenih parkirnih mjesta ili pristupnim rampama.
„Kakav je odnos zdravstvenog sustava prema ženama s invaliditetom golim okom možemo mjeriti prema broju pristupačnih ginekoloških ordinacija. One u principu ne postoje, nisu nigdje registrirane kao takve. Točnije, ne postoji nikakav registar o pristupačnim ordinacijama da bi žene točno znale kamo trebaju ići na preglede. Moje osobno iskustvo u traženju i pronalasku ginekološke ordinacije je takvo da je sve stvar osobnog istraživanja i sreće. Ovisno o lokaciji gdje živite i koliko imate živaca zvati i obilaziti prostore da bi saznali ono šta vas zanima. Kad sam se prije šest godina doselila iz Karlovca u Zagreb uspjela sam pronaći ginekološku ordinaciju u koju mogu fizički doći. No, u njoj se nalazi prastari ginekološki stol i ja kod tog ginekologa nisam nikada bila na pregledu nego ga tražim uputnicu za bolnicu i na preglede odlazim u bolnicu u Dubravu, gdje sam napokon našla ordinaciju u kojoj se nalazi sve što treba biti i u kojoj mogu biti potpuno samostalna. U ambulanti je ležaj koji je prilagodljive visine i ginekolog pregled napravi na njemu. Ali to meni nije dugotrajno rješenje jer za svaki odlazak u bolnicu na pregled trebam uputnicu, a dogovaranje bolničkih termina je pak priča za sebe. Nažalost, znam da upravo taj problem pristupačnih ginekoloških ordinacija dovodi do neredovitih pregleda“, otkriva nam Majer Jager.
Prilagodljiv ginekološki stol neraspakiran u podrumu
Je li koja ginekološka ordinacija opremljena prilagođenim stolom za pregled žene s invaliditetom one najčešće doznaju iz medija. Tako doznajemo kako se jedna zagrebačka ginekološka ambulanta nedavno pohvalila da je zahvaljujući donaciji postala prilagođena ženama s invaliditetom, a kad su žene pokucale na ta vrata ispostavilo se da im donirani prilagodljiv stol stoji neraspakiran u podrumu.
„Da bi jedna ginekološka ordinacija bila pristupačna ženi koja je u kolicima, ako uzmemo u obzir da se radi o ženi koja nema ni pokrete ni osjete u nogama, da nema ravnotežu prilikom sjedenja bez oslonca, znači da se ruši ako se ne pridržava, potreban je ležaj prilagodljive visine za skidanje i oblačenje. Najidealniji bi bili ginekološki stolovi koji su prilagodljivi. Mogu biti kao ležaj, a imaju pomične dijelove pa postanu kao stolica za pregled. U svakom slučaju, ginekološki stol mora biti prilagodljiv po visini i mora imati pristup sa svih strana. Važno je spomenuti i pristupačan i prilagođen toalet. Mi iz udruge i saveza uvijek se zalažemo za univerzalni toalet, kakav svi mogu koristiti. I naravno, važna je pristupačnost, da se uopće može ući u ambulantu, da postoji rampa, da postoji lift…, ovisno o građevini“, pojašnjava detalje i dodaje kako se prije par godina zaputila na pregled u KB Sv. Duh, bolnicu koja se počela javno hvaliti da ima ginekološku ordinacija za žene s invaliditetom: „Apsolutno ništa u toj ordinaciji na Sv. Duhu nije bilo drugačije nego u ostalim za žene s invaliditetom ne opremljenima.“
Neke županije nemaju ni jednu prilagođenu ginekološku ordinaciju
Unazad pet godina problematikom kvalitete zdravstvenih usluga u području reproduktivnog zdravlja intenzivno se bavi i pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak.
Anka Slonjšak
„Tada smo proveli i prvo istraživanje na tu temu, točnije o dostupnosti preventivnih mamografskih i ginekoloških pregleda, a ponukani smo bili rezultatima istraživanja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz 2016. koji je anketirao bolnice, domove zdravlja, privatne ginekološke ordinacije i poliklinika u cijeloj zemlji o broju ginekoloških stolova prilagođenih ženama s invaliditetom u njihovim ginekološkim ordinacijama. Ustanovili su da postoje 242 ginekološka stola prilagođena ženama s invaliditetom, a od 137 anketiranih zdravstvenih ustanova njih čak 37 nema niti jedan ginekološki stol prilagođen ženama s invaliditetom. Podaci su pokazali da županije nemaju niti jednu ginekološku ordinaciju prilagođenu ženama s invaliditetom. Istodobno, u Zagrebu je 64,45 posto ginekoloških stolova dostupnih ženama s invaliditetom bilo u vlasništvu privatnih zdravstvenih ustanova i ordinacija. Na razini Hrvatske taj udio iznosi 26,45 posto.”
Nepostojanje dovoljnog broja ginekoloških stolova prilagođenih i u potpunosti dostupnih ženama s tjelesnim invaliditetom ima značajne posljedice. Nemogućnost korištenja ginekoloških usluga bez pomoći druge, a često nepoznate, osobe ima važan utjecaj u odlukama žena i djevojaka s invaliditetom da odgađaju ili uopće ne posjećuju ginekologe, bilo radi preventivnih ili kurativnih razloga, a što ih dovodi u rizik za razvoj bolesti ili neispunjenja svih svojih životnih ciljeva. Iz tog smo razloga i mi proveli svoje istraživanje“, navodi Slonjšak.
Istraživanje Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom koje je provedeno anketom županijskih zavoda za javno zdravstvo i županijskih upravnih odjela pokazalo je kako se uopće ne raspolaže informacijama o broju žena s invaliditetom koje su pristupile preventivnim pregledima dojki ili ginekološkim pregledima, a kao razlog navode nepostojanje informatičkog sustava koji bi bio postavljen da se takvi podaci mogu prikupljati. Odnosno, ne postoji službena statistička baza podataka na razini države iz koje bi bio vidljiv odaziv žena s invaliditetom na preventivne preglede. Prema navedenim odgovorima vidljivo je da je odaziv žena izrazito nizak, dok neke županije navode kako upita o provođenju bilo kojeg preventivnog programa nije niti bilo. U većini zdravstvenih ustanova medicinska oprema nije prilagođena osobama s invaliditetom i evidentno je da sustavne podrške ženama s invaliditetom, posebice u ostvarivanju majčinstva i roditeljstva, u hrvatskom zdravstvenom sustavu nema. U Hrvatskoj je nešto više od 200 tisuća žena s invaliditetom.
Izostaje podrška i kod potpomognute oplodnje
„U našem zdravstvu, kad govorimo o uslugama trudnicama, rodiljama, dojiljama, sustavno za žene s invaliditetom ništa nije uređeno. A nema ni mimo njega. Kad sam ja prije dvadeset godina rodila, patronažna sestra mi je došla jedanput nakon poroda i zaključila: „A, imaš mamu, ne trebam više dolaziti“, otkriva nam Majer Jager.
„Zbog toga, nedostatka potpore u sustavu, nedostatka ili nemogućnosti potpore u obitelji, samo se jedan manji broj žena sa spinalnom ozljedom odlučuje na roditeljstvo. Tek nekoliko mi se žena sa spinalnom ozljedom javilo proteklih 20 godina radi savjeta. Pitanja su im bila oko nedoumica: ‘Da li da se uopće pokušaju ostvariti kao majke zabrinute hoće li moći u tome dobiti potrebnu podršku, najviše od zdravstva, naravno.’ Potpomognuta oplodnja je valjda nešto o čemu uopće nema riječi kada su žene s invaliditetom u pitanju. Zaštita od spolno prenosivih bolesti, kontracepcija…, to je nešto za što se svaka od nas individualno interesira, nema organiziranih edukacija i nama prilagođenih“, govori nam naša sugovornica Majer Jager i otkriva kako se i edukacija liječnika također događa nesustavno, ovisi o entuzijazmu same osobe: „Na prste jedne ruke mogu nabrojati liječnike, specijaliste svih grana, a vjerujte, prošla sam ih jako puno u ovih, skoro, 27 godina na četiri kotača, koji su znali kako pristupiti rješavanju zdravstvenog stanja s obzirom na spinalnu ozljedu.“
Liječnici bi trebali učiti osnove znakovnog jezika
Sustavna edukacija liječnika i zdravstvenih djelatnika za rad s osobama s invaliditetom, posebice žena, kao prioritet postavljaju Ivana Rajić Mišković i Dijana Vincek iz Saveza gluhih i nagluhih Grada Zagreba.
„Na svakom sam pregledu kod ginekologa morala sama tražiti prevoditelja. Nikada nisam došla da bi to meni bude osigurano, bez obzira što su liječnici znali da sam ja gluha osoba i da imam zakazan pregled. Tako je na svim pregledima, tako je na ginekološkim pregledima i bez obzira što se oni, kao u mom slučaju kad sam bila trudnica, kontinuirano provodi“, govori nam Dijana Vincek, majka dvoje djece.
Ni u rodilištu joj kao gluhoj osobi bolnica nije htjela izaći u susret i omogućiti da uz supruga ima pratnju i prevoditelja ili prevoditeljice, jer nepisana bolnička pravila govore da u pratnji rodilji pri porodu može biti samo jedna osoba.
„Na nama ostaje izbor, koga ćemo imati u pratnji, tko nam je bitniji. A bitan nam je suprug, kao što nam je bitan i prevoditelj, jer želimo imati potpunu informaciju. Znam jednu rodilju koja je pri porodu imala pratnju prevoditeljice, ali zato suprug nije mogao biti. S druge strane, znamo jednu rodilju kojoj su u vrijeme poroda u boks došli studenti. U prvi mah joj nije bilo jasno što se događa, boks se napunio mladim ljudima u bijelim kutama, nitko joj nije objasnio što se događa, a poslije kad je shvatila da su to bili studenti s pravom je postavila pitanje: „Kako više od jedne osobe u pratnji sada može biti boks pun ljudi, a ja nisam mogla imati uz supruga prevoditelja?“
Niti jedna bolnica argumentirani odgovor na to pitanje nema, jer ne postoji nikakvo zakonsko ograničenje da pri porodu ne bi moglo biti više osoba, osim činjenice da se ženama s invaliditetom ni na koji način ne želi izaći u susret.
Vincek nema neugodnih iskustava s trudnoćom i porodom, ali s problemima komunikacije susreće se stalno. Recimo, navodi, kad s bebom dođe doma, patronažna se dogovara isključivo telefonom: „Tu nama ništa nije prilagođeno. I kod redovnih liječničkih pregleda mi želimo imati punu informaciju, ali je ne možemo dobiti ni kada dođemo s prevoditeljem, jer liječnici najčešće traže da on ili ona pričekaju da pregled završi pa će nakon njega koristiti usluge prevoditelja. To nije isto kao što je komunikacija tijekom pregleda. Ni nama nije ugodno biti s trećom osobom u ordinaciji kod tako intimnih pregleda, ali zbog kvalitetnih informacija želimo da nam se to omogući.“
I gluhe osobe se traži da preglede naručuju telefonom
„Svaka gluha osoba treba prevoditelja, jer neke osobe bolje, a neke lošije govore, a kad je riječ o zdravlju i pregledima posebice nam je važno da imamo potpune informacije. Međutim, hoćemo li ih dobiti jako ovisi o doktorima, na koji će način pristupiti pacijentima. Mi se s tim problemima, kad je riječ o zdravstvenim uslugama, svakodnevno susrećemo. Od nas se traži da termine zakazujemo telefonom, što gluha osoba ne koristi, a u bolnicama i zdravstvenim ustanovama najčešće ne primaju mailove. Tako naša kolegica u Savezu za naše članove zove za nas bolnice, pa smo u situaciji kad je bio lockdown za vrijeme pandemije imali na stotine poziva, što je kolegica u ime nas gluhih zvala kako bi nam se ugovorili liječnički termini. Mi smatramo da bi se u okviru obvezne nastave buduće medicinske sestre i liječnici trebali educirati o osnovama znakovnog jezika. Na višoj medicinskoj imaju taj predmet, ali on nije obvezan, pa samo oni najzainteresiraniji nauče kako komunicirati. Većina vjerojatno i zaboravi“, predlaže Ivana Rajić Mišković.
Izostaju informacije mladima o spolnom i reproduktivnom zdravlju
Edukacija o seksualnom i reproduktivnom zdravlju, posebice o spolnim bolestima ili kontracepciji, još više izostaje.
Ivana Rajić Mišković i Dijana Vincek
„Mi nastojimo te informacije svojem članstvu pružati kroz Savez, tako da se o kontracepciji one šire usmenom predajom, žene savjetuju jedna drugu temeljem iskustva, što one koriste, gdje nabavljaju. To nisu pouzdane informacije. A posebno kad je riječ o spolnim bolestima, ljude je sram o tome govoriti. Mislim da je jako važno educirati liječnike da upravo osobama s invaliditetom pristupaju kod pitanja reproduktivnog zdravlja s povećanom pažnjom. Posebice prema mladim ljudima, ali i starijim osobama, osobama treće životne dobi, koje su također zatvorene za ta pitanja, a imaju potrebe informirati se i dobiti kvalitetne informacije za očuvanje svog zdravlja ili liječenje“, napomenula je Vincek i najavila kako su upravo u pripremi prijevoda brošure o spolnom zdravlju, infekcijama i bolestima, gdje su posebice obrađene teme o HPV-u, cijepljenju, HIV-u i hepatitisu, koja će biti objavljena na stranicama Hrvatskog društva prevoditelja znakovnog jezika za gluhe, a namijenjena je mladima da bi na jednom mjestu imali kvalitetne informacije i o ovim pitanjima.
„Mladi su više-manje sramežljivi. Organizirati edukacije o spolnom i reproduktivnom zdravlju za maloljetnike nije lako, jer moramo imati suglasnost roditelja, a događa se da roditelji, posebice oni koji čuju, ne razumiju kako je to njihovoj djeci potrebno. Oni kažu da oni nisu ‘takvi’, nekad podcjenjuju vrijednost djeteta i onda takve programe unutar Saveza nemamo. Organizirati ih za mlađe punoljetnike također nije lako, jer oni imaju osjećaj da to znaju. Velik je problem što u osnovnim i srednjim školama seksualne edukacije nema sustavno organizirane, što to nije neki obvezan predmet. Posebice bi to bilo korisno za djecu s invaliditetom, jer bi temeljna znanja o svom seksualnom i reproduktivnom zdravlju dobili od stručnih osoba i u vrijeme kada su im najpotrebnija. Znali bi ubuduće voditi brigu o svom reproduktivnom zdravlju, ali i bolje komunicirati s liječnicima i od zdravstvenog sustava zahtijevati da zdravstvene usluge budu njima bolje prilagođene“, ustvrdila je Dijana Vincek.
U idućem nastavku serijala „Reproduktivno zdravlje u klinču politika“ donosimo priču slijepe žene kojoj su se kršila prava na potpomognutu oplodnju, kao i razgovor s pravobraniteljicom Anom Slonjšak o borbi protiv sterilizacije dječaka i djevojčica s invaliditeotm i čestog podvrgavanja medicinskim postupcima bez njihova pristanka.
Prethodni članci iz serijala „Reproduktivno zdravlje u klinču politika“
Prvi svjetski romski ženski bend Pretty Loud protiv diskriminacije žena
Zašto su podcijenjene primalje
Kako je priziv savjesti postao prepreka zdravlju žena
Kako je DOSTA jedne hrabre žene razotkrilo nasilje zdravstvenog sustava
Crna strana progona kontracepcije
Serijal “Reproduktivno zdravlje u klinču politika” ostvaren je uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Javnog poziva za ugovaranje novinarskih radova u elektroničkim publikacijama