Roza boje su boje mjeseca listopada, jer je on mjesec borbe protiv raka dojke. Sve nijanse te boje prije pet godina postale su ratničke boje Ivane Kalogjere. Prvo kad je sama krenula u bitku protiv raka dojke, a potom još više, kad je s tim iskustvom odlučila pokrenuti i udrugu ‘Nismo same’ te niz projekata koji su danas veliki podupirači i pomagači oboljelima od malignih bolesti, posebice raka dojke, jajnika i vrata maternice. Jedan od najpoznatijih je projekt taksi prijevoza žena u bolnicu i iz bolnice koji se odvija pod nazivom „Nisi sama – ideš s nama!“, a do sada je bilo više od deset tisuća taksi vožnji.
Takvu taksi uslugu prijevoza pacijentima koji idu na kemoterapiju u mnogi europskim zemljama pokriva osnovno zdravstveno osiguranje. U Hrvatskoj se zahvaljujući Ivaninom entuzijazmu i projektu koji skupa s par članica udruge i nizom volontera ‘Nismo same’, svakodnevno na stotine žena osjeća kako nisu prepuštene same sebi nego sasvim suprotno, kako iza njih u bitki protiv bolesti stoji jedna mreža ljudi. To i jesu poruke i zahvale oboljelih žena i članova njihovih obitelji koje povratno stižu do udruge u kojoj svi redom volontiraju da bi kroz godinu dana prikupili oko pola milijuna kuna koliko je potrebno za prijevoz do najviše 300 oboljelih žena.
I nije samo prijevoz do bolnice i iz nje na kemoterapiju ono što u borbi protiv ovih smrtonosnih bolesti nužno treba, a što bi jedan zdravstveni sustav utemeljen još uvijek na sustavu solidarnosti trebao omogućiti svojim građanima. Skidanje stigme s oboljelih od raka zbog čega mnogi ostaju i bez posla, posebice danas kada mlađi obolijevaju od ovih bolesti, a naše radno zakonodavstvo te probleme ne prepoznaje, osvještavanje problema ponovnog upoznavanja sebe nakon operacije i liječenja, svog seksualnog bića, svoje nove tjelesnosti i novih potreba samo su neki od problema koje tek treba rješavati kako bi se liječenje i život oboljelih unaprijedilo, a o čemu smo razgovarali s Ivanom Kalogjerom, predsjednicom udruge ‘Nismo same’.
Borbi protiv raka dojke posvećen je cijeli mjesec kao da se i na toj simboličnoj razini želi upozoriti o jednom od najsmrtonosnijih bolesti.
Rak dojke je bolest od koje žene još uvijek najčešće obolijevaju, iako po smrtnosti nije više na prvom mjestu, jer ga je pretekao rak debelog crijeva i rak pluća. U vrijeme kad sam ja oboljela, prije pet godina, umiralo je više od tisuću žena godišnje, a lani su prema podacima HZJZ-a umrle 752 žene. Vjerujem da su tom smanjenju smrtnosti pridonijele razne kampanje osvješćivanja javnosti, a u čemu su najveću ulogu odigrale udruge. No, ne možemo biti zadovoljni, jer najnoviji podaci govore da se Hrvatska nalazi na 16. mjestu po smrtnosti od te bolesti od 27 EU zemalja. I mi kao država tu imamo jako puno posla, od osvješćivanja važnosti ranog otkrivanja, redovite brige o zdravlju, unapređenja same dijagnostike, osnivanja centara izvrsnosti u kojima bi se razvijale specijalnosti za liječenje raka dojke.
Hrvatska još uvijek nema nacionalni strateški dokument za borbu protiv raka, onaj nužni okvir i plan prema kojem će se usmjeravati zdravstvene politike za borbu protiv raka. Nismo ga bili u stanju donijeti 11 godina, a posljenjue godine su izgubljene u njegovom donošenju, zbog čega se stalo i u drugim aktivnostima, kao da će takav dokument biti i čarobni štapić nakon kojega će bolest nestati. Gubimo puno vremena i energije.
Rak dojke nije rezerviran za žene, jer od njega obolijevaju i muškarci. O tome se u javnosti uopće ne govori, niti se hrabri oboljele, niti ih se poziva na preglede i prevenciju… Javljaju li se ti pacijenti vašoj udruzi?
Na sto žena oboli jedan muškarac. U Hrvatskoj je to oko 40 godišnje, a smrtnost je vrlo visoka jer se u većini slučajeva prekasno jave liječniku. Kod nas se uvriježeno misli da je to bolest isključivo žena, pa se prekasno prepozna, a preventiva niti ne postoji. Lani je od raka dojke umrlo 13 muškaraca! Inače su oboljeli od raka u našem društvu jako stigmatizirani ljudi. U pozadini te bolesti postoji jako puno strahova i to na svim razinama. Za našu je stranicu tu situaciju dobro opisala onkologica Natalija Dedić Plavetić kad je rekla da u njezinu ordinaciju dolaze žene koje imaju toliko izražen tumor u terminalnoj fazi, ali ga skrivaju od svoje okoline do zadnjeg, do onog trenutka kad su bolovi tako jaki da ih više ne mogu izdržati! I ne radi se tu o ženama koje su nižeg socijalnog stanja ili nižeg obrazovanja. Čine to zbog straha od stigme, da će ih kao oboljele od raka svi odbaciti i otpisati, jer kod nas je prva pomisao na rak pomisao na smrtnu presudu onome tko je obolio. Zato je važno o tome govoriti javno i to je razlog što ja istupam u javnosti, jer mi koje smo preživjele rak dojke možemo djelovati prosvjetiteljski.
Što u zdravstvenoj politici valja mijenjati da bi se puno uspješnije vodila bitka protiv raka i podigla kvaliteta liječenja?
Svi puno očekuju od usvajanja ‘Nacionalnog strateškog okvira protiv raka’. Treba donijeti neka pravila igre. Kad su u pitanju onkološki pacijenti, bolnice nemaju ujednačene protokole, a veliki centri nisu, kao što je to u većini razvijenijih zemalja, pretvoreni u centre izvrsnosti što se tiče liječenja raka. Ono što me strašno smeta i o čemu stalno govorim, a promijenila su se trojica ministra i svi su rekli da će riješiti problem, a nisu – to je način na koji se pacijentu priopći da ima rak. Nedopustivo je da to radi neka sestra ili da ti poštom u kaslić stigne nalaz da imaš rak. Ljudi se raspadnu pri saznanju, a u drugom koraku ne znaju što im je činiti, jer ne postoje upute. Nedopustivo je da se to događa. Dijagnozu treba priopćiti liječnik izravno, reći koje su sve mogućnosti liječenja, te dati upute koji su daljnji koraci, što treba činiti.
Što bi prema vama trebalo učiniti više i bolje da ljudi redovno rade samopreglede i da češće idu preventivne preglede?
Mi stalno pozivamo žene da rade samopregled i da to čine od puberteta najmanje jednom mjesečno pod tušem. Naravno, uz to je potrebno redovito ići na specijalističke preglede, jednom godišnje na ultrazvuk, jednom u dvije godine na mamografiju, a po potrebi i češće. Jako je važno bolest otkriti na vrijeme jer je ona u tom slučaju 90 posto izlječiva. Mi imamo nacionalne programe za rano otkrivanje raka dojke, a podaci govore kako je odaziv na njih 60 posto. Vlasti su time zadovoljne, ali ja mislim da ne bi trebale biti. Štoviše, smatram da bi trebalo uvesti kažnjavanje za nedolazak na preventivan pregled.
Rak dojke više nije rezerviran ni za osobe starije od 50, jer sve obolijevaju sve mlađi. Zašto su u preglede ranog otkrivanja uključene samo žene iznad 50?
Mogu govoriti o svom iskustvu, redovito srećem jako mlade žene koje obolijevaju od raka dojke. Iako statistika kaže da je svaka deveta mlađa od 45 godina, samo našoj udruzi su se u jednom tjedno javile tri žene u dobi od 32 i 33 godine. Posljednjih nekoliko godina sve češće nam se javljaju oboljele žene u dobi ispod 30 godina! Prošli tjedan sam na Nismo same objavila priče dvije mlade žene. Jedna je od raka dojke oboljela u dobi od 22 godine, a druga je imala 24 godine kada joj je dijagnosticiran rak. Primijetili smo također, iako mi nemamo statistiku, da je sve više žena kojima je rak dijagnosticiran u trudnoći. I to smatramo također zabrinjavajućim s čime se zdravstvene vlasti trebaju ozbiljnije pozabaviti.
Stalno pozivate žene da osim što redovito odlaze liječniku, rade i samopregled, kako bi upoznale i svoje grudi i znale reagirati na promjenu. Nije jasno zašto tako nešto nakon niza kampanja, sad već kroz desetljeća, to danas nije rutina poput pranja zubi?
Problem je u obrazovanju. Mislim da se o tome puno bolje treba educirati u školi, a edukaciju početi na primjeren način dobi djece već u vrtiću.
Radili ste u Ministarstvu znanosti i obrazovanja kad se pokušavao uvesti zdravstveni odgoj u škole, kojega još uvijek nemamo kao nastavni predmet, nego je sveden na nekakav oblik međunastave čiju kvalitetu u provedbi nitko ne nadzire, pa ne znamo koja znanja djeca o tim temama u školi dobiju.
Iznimno velik postotak žena umire od raka vrata maternice, a to je bolest koja se može spriječiti cijepljenjem. Dat ću vam samo jedan primjer kako se prema njoj odnosi naše društvo. Kad je moja kćer išla u osnovnu školu kada se i cijepila protiv HPV-a u njezinom razredu uz nju je bila samo još jedna djevojčica čiji su roditelji bili svjesni prevencije bolesti cijepljenjem. U srednjoj školi je moja kćer bila jedina koja se cijepila. Roditelji koji svojoj djeci to nisu dopuštali najčešće su iznosili gluposti o tome kako cijepljena djeca neće moći imati djece. I istraživanje koje je proveo Grad Zagreb dokazalo je koliko roditelji jako malo znaju o ovoj bolesti, točnije 50 posto roditelja ne zna da HPV uzrokuje maligna oboljenja! A kako bi i znali kad se sustavno ne radi na edukaciji roditelja, što je za ovaj problem jako važno. I sama sam bila na jednom od roditeljskih sastanaka na koji je pozvana liječnica govoriti o HPV-u, kako bi se roditelji educirali. Ta je liječnica bila potpuno nezainteresirana, predavanje je bilo jako loše, nisu se iznosile činjenice o bolesti i prevenciji, niti se roditelje motiviralo da djecu cijepe pravim argumentima utemeljenim na znanstvenim činjenicama.
Postoji li stigma i za rak vrata maternice?
Kao što još uvijek postoji stigma za rak dojke, još je veća kad se radi o raku vrata maternice. Za rak dojke se zna reći kako je on nasljedan, pa se oboljeli zbog stigme tješe da su za bolest bili predodređeni. Što je zapravo velika varka, jer je rak dojke nasljedan u samo sedam posto slučajeva. Kod raka vrata maternice, s obzirom da ga razvija HPV virus koji se prenosi spolnim putem, problem javnog govora o bolesti i njezina osvješćivanja je dvostruko veći. Od svih malignih oboljenja žena, najteže će se dobiti žena koja će govoriti o raku vrata maternice. Ove godine je u okviru naše kamanje ‘Lila tjedan – tjedan ženskog zdravlja’ organiziran prvi MedTalk ginekolog i predsjednik Hrvatskog društva za kolposkopiju i bolesti vrata maternice Dražan Butorac jasno rekao kako ima žena koje su bile monogamne i kojima se isto razvio rak vrata maternice uzrokovan HPV-om, kako bi istaknuo da seksualne navike ne uzrokuju oboljenje. Uostalom, preporučljivo je cijepiti i dječake.
Ženske grudi su i simbol seksualnosti, a žene koje obole od raka dojke i s tim se područjem života moraju nositi. Kako to čine, imaju li potpore, koja su iskustva…?
Žene kad obole od raka vrlo brzo budu stavljene u prijevremenu menopauzu, zamre im seksualni život i o tome se uopće ne govori. Nakon operacije, kao što sam ja kad sam dala odstraniti obje dojke i bradavice, valja sebe ponovo doživjeti i definirati. Treba vremena da se naviknemo jedni na druge, govorim o odnosu žena s partnerima. I u normalnim okolnostima kod nas partneri ne razgovaraju o seksualnim odnosima, a još manje u ovakvoj situaciji. I po tom pitanju je Lovorka Brajković klinička psihologinja i seksualni terapeut je napravila anketu u kojoj je sudjelovalo 300 operiranih žena. Sve su rekle da se prvo srame svog tijela. Osobno, nisam očekivala da se tako teško nose s tom promjenom. Istraživanje je pokazalo kako se 90 posto žena ima problema u seksualnom životu nakon operacije. I to je jedan od problema s kojim se kao društvo trebamo naučiti nositi. Većina će žena preživjeti rak, ali će im ostati traume o čemu nitko ne govori, i za što nemaju adekvatnu, stručnu pomoć. Štoviše, u društvu nerijetko možete čuti komentar na tu temu: „Što hoćeš, sačuvala si živu glavu i neku cijena bolesti treba platiti.“
Nakon operacije pucaju brakovi, partnerske veze?
Statistike govore da nakon operacije na jednu ženu koja ostavi partnera, sedam žena ostave njihovi partneri. Najčešći su razlozi strah od smrti i nemogućnost realizacije seksualnog života. Ima situacija u kojima se od žene očekuje da i dalje radi sve u kući, ali kako nakon bolesti nema snage funkcionirati isto i treba joj podrška, i ako ona izostane, žene se rastaju. S druge strane ima žena koje ostaju u zlostavljačkom okruženju, jer partneri očekuju istu situaciju. U drugim zemljama psiholog je sastavni dio liječničkog tima za onkološke bolesnike, ali u Hrvatskoj se pomoć psihologa dobije samo ako to žena zatraži. Najčešće žene ne traže stručnu pomoć, jer je odlazak psihologu također kod nas stigmatiziran.
Konferencija ‘Rad i rak’
‘Rad i rak’ naziv je konferencije koju pripremamo 20. studenog o problemu oboljenja od raka radno aktivnih ljudi, koji nakon dijagnoze i ulaska u tretmane liječenja često ostaju bez posla ili rad na poslovima koji im više nisu primjereni. To su veliki problemi s kojima se suočavaju države poput naše, koje nemaju u svom zakonodavstvu nikakve regulative i pravne okvire za takve situacije. Imat ćemo svjedočanstva ljudi koji su ostali bez posla tijekom liječenja.
Na konferenciji će govoriti strani stručnjaci o iskustvima u drugim zemljama. Primjerice, stručnjakinja iz Rumunjske prezentirat će koje je sve pravilnike vezano uz radno zakonodavstvo donijela ta država i čime se unaprijedio položaj i radni status oboljelih od raka, ali i koje učinke to ima i na gospodarstvo. Važno je tu napomenuti kako smo mi dosta tih pravnih odredbi imali, ali smo ih kroz protekla desetljeća ukidali samo zato jer su ih neki pojedinci zlorabili, pa je ukinuto svima.
Hrvatska iskustva prenijet će liječnica medicine rada Bojana Knežević. Predstavit ćemo rezultate naše ankete koju smo proveli u suradnji s dr. Knežević i psihologinjom Ivonom Poljak, koja radi s onkološkim bolesnicima. Cilj nam je predstaviti naše zakonodavstvo i založiti se za konkretne promjene.
U udruzi ‘Nismo same’ moguće je potražiti i psihološku pomoć, zar ne?
‘Nisi sama, pitaj bez srama’ je naš projekt u koji je uključena psihijatrica Maja Vukoja i odgovara na pitanja za koja i imamo posebnu mail adresu [email protected]. Tijekom protekle tri godine kako ga provodimo, redovito nam se javljaju žene, one koje nemaju snage ili novca psihološku pomoć potražiti u zdravstvenoj ustanovi ili privatno, nego im je lakše javiti se anonimno. Do danas se za savjet i pomoć putem te adrese javilo više od 300 osoba, a osim žena javljaju se i supruzi, njihova djeca, pa i obiteljski prijatelji za savjet kako pomoći prijateljici, jer su vidjeli da je situacija u obitelji teška, da žene gube tlo pod nogama i ne mogu sjediti skrštenih ruku. Na stranici imamo objavljen i svojevrstan bonton, kako pristupiti oboljelima, jer ljudima je najteži taj prvi korak, ne znaju od kuda početi, kojim se riječima obratiti.
S čime se žene najteže nose nakon operacije i liječenja?
Žene se jako teško nose s gubitkom kose. Kod nas je normalno vidjeti ćelavog muškarca, ali žena bez kose je stigmatizirana. Jako nas puno žena pita gdje nabaviti periku, turban… I to je društveno uvjetovano, pa i sama imam iskustvo da me na prvoj kemoterapiji sestra savjetovala da si nabavim periku. Iako je i meni bio šok gubitak kose, više sam bila ljuta zbog stigmatizacije društva, jer sam ja ista osoba sa i bez kose.
Jedna ste rijetkih od žena koje su objavljivale putem društvenih mreža i fotografije bez kose. Jeste li uspjeli ohrabriti?
Moj je motiv bio širiti poruke za jačanje samopouzdanja, jer žena je lijepa i bez kose. Komentari su uglavnom bili pozitivni, no znale su me žene i napadati, jer su smatrale da nije primjereno slikati se bez perike, turbana i slično. Smatraju da tu ćelavost treba skrivati. Razumijem ih, jer su one u svojim sredinama stigmatizirane, pa čak ima slučajeva da se djeca rugaju u školi djeci čije majke prolaze kemoterapiju. To isto govori o potrebi hitnog uvođenja edukacije o ovim bolestima u škole.
Dragan Matić/CROPIX
Ivana Kalogjera, dugogodišnja je novinarka i radila je u dvije velike redakcije , Jutarnjem i Večernjem listu. Područje obrazovanja bila je njezina dugogodišnja preokupacija, te je bila i glavna savjetnica ministra znanosti obrazovanja i sporta. Danas radi kao slobodna novinarka te vodi PR za izdavačku kuću Profil. Rak dojke joj je dijagnosticiran 2015. godine, a tijekom liječenja ostaje bez posla. Smatrajući kako se stigma s bolesti može skidati samo ako se o njoj i njezinim posljedicama govori otvoreno i javno, nije se libila putem društvenih mreža objaviti fotografije bez kose, niti govoriti o onome što kao pacijent doživljava u postupcima liječenja. Samo iznošenje problema nije joj bilo dovoljno, pa je pokrenula web stranicu ‘Nismo same’, a uskoro i istoimenu udrugu kroz koju su se zahvaljujući golemom trudu i volonterskom radu Ivane i njezinih pomagačica krenule događati sjajne stvari. Prva od njih je ‘Nisi sama – ideš s nama?, projekt besplatnih taksi vožnji pacijenticama koje idu na kemoterapiju, a nema ih tko dovesti u bolnicu niti odvesti kući. Danas je poznat i porjekt ‘Lila tjedan – tjedan ženskog zdravlja’ te projekt ‘Nosimo roza’, koji se odvija tijekom listopada kako i se žene osvještavale o važnosti preventivnih pregleda, a uskoro će udruga ‘Nismo same’ ući u realizaciju jednog EU projekta kojem je nositelj Europa Dona.
